研究问题：解决本土开放数据平台建设问题的措施

结论：

1）加强研究人员和部落国家之间建立信任的参与；

2）培训研究人员负责任和尊重地管理和共享美国印第安人和阿拉斯加原住民（AI/AN）数据；

3）确保研究实践与AI/AN社区合作伙伴的法律、政策和偏好保持一致。

建议：

美国国立卫生研究院预计，在起草计划时，研究人员将最大限度地适当共享科学数据，承认某些因素（即法律、道德或技术）可能会影响科学数据的保存和共享程度。对后续数据使用的任何潜在限制都应传达给将保存和共享科学数据的个人或实体（例如数据存储库经理）。美国国立卫生研究院ICO将评估计划是否适当考虑和描述这些因素。

对来自人类参与者的科学数据的考虑：美国国立卫生研究院优先考虑负责任地管理和共享来自人类参与者的科学数据。适用的联邦、部落、州和地方法律、法规、法规、指南和机构政策适用于涉及人类参与者的研究以及共享和使用来自人类参与者的科学数据。在没有书面部落法律或政策的情况下，美国国立卫生研究院还尊重部落主权。DMS政策符合联邦保护人类研究参与者的规定和美国国立卫生研究院对使用和共享来自人类参与者的科学数据的其他期望，包括美国国立卫生研究院的2014年基因组数据共享（GDS）政策、2015年校内研究计划人类数据共享政策和45 CFR 46。提議生成來自人類參與者的科學資料的研究人員應在其計劃中概述如何保護人類研究參與者的隱私、權利和機密性（即透過去身份識別、保密證書和其他保護措施）。

美国国立卫生研究院强烈鼓励研究人员计划如何在知情同意过程中处理数据管理和共享，包括与潜在参与者沟通他们的科学数据将如何被使用和共享。研究人员应该考虑是否应该控制对来自人类的科学数据的访问，即使非身份识别且对后续使用缺乏明确限制。

数据存储库选择：美国国立卫生研究院强烈鼓励尽可能使用已建立的存储库来保存和共享科学数据。美国国立卫生研究院数据管理和共享政策的补充信息：为美国国立卫生研究院支持的研究结果选择数据存储库有助于研究人员选择合适的数据存储库或云计算平台。

数据保存和共享时间表：共享的科学数据应尽快提供，不得晚于相关出版物或执行期结束，以先到者为准。鼓励研究人员考虑相关要求和期望（例如，数据存储库政策、奖励记录保留要求、期刊政策）作为提供科学数据的最小时间框架的指导，研究人员可以延长该时间框架。